Els gols de Messi i la síndrome X Fràgil

Societat

L’associació catalana Síndrome X Fràgil, amb seu des de fa anys a la Salle de Gràcia, ha programat un concert solidari el proper 25 de novembre a l’auditori que cedeix l’Orfeó (19 h), on actuarà el pianista Xavier Iglesias i la Jove Orquestra Barcino. La taquilla serà inversa a benefici de l’entitat. Incansables, segueixen treballant per visibilitzar una malaltia encara força desconeguda tot i que una de cada 400 dones n’és portadora. La causa és la manca d’una proteïna que activa el gen FMR-1. Aquest gen està situat al cromosoma X, del parell 23, que és el parell de cromosomes que determina el sexe. Actualment, és considerada la causa més freqüent de retard mental. “Hi ha diferents graus però abans aquests nens eren ‘els dolents de la classe, els que no paraven mai quiets”, explica Manel Rodés, membre de l’entitat i pare afectat. Els infants amb X fràgil presenten, en general, hiperactivitat, aleteig de les mans, comportaments autistes i esquivament de la mirada. També són freqüents el llenguatge repetitiu, les dificultats d’aprenentatge (sobretot en matemàtiques) i els trastorns d’atenció. Però amb una detecció ràpida (el diagnòstic es fa sobre una senzilla mostra de sang o de cabell), les famílies surten endavant. “Al seu ritme però acaben aprenent un munt de coses, nedar o muntar en bici, i acostumen a tenir molt bona memòria i orientació”, afegeix en Manel. Tot i que no hi ha cura per la síndrome, els estudis i l’experiència clínica s’orienten cada vegada més cap a una intervenció terapèutica més útil. “L’associació el que pretén sobretot és que les famílies se sentin recolzades”, apunta aquest veí. Un punt d’inflexió en la trajectòria de l’entitat, en reconeixement i ressò, el va marcar Leo Messi. I dos cops. Va ser durant un Madrid-Barça amb un resultat de 2-6. El futbolista es va aixecar la samarreta per ensenyar-ne una altra de l’associació. I va dedicar els gols als nens amb aquest síndrome. La repercussió va ser brutal. A tot el món. “Ningú ho sabíem”, explica Manel, “només que la presidenta de l’entitat li havia regalat una samarreta al germà del Messi. Quan ho vam veure ploràvem de l’emoció”. Va ser un gran dia.